Weitere Informationen finden Sie unter folgenden Links

Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

ein Zusammenschluss von Patienten, Angehörigen, Ärzten und Interessierten. Ziele sind Erfahrungsaustausch, Information und Aufklärung von Patienten und Ärzten. Netzwerkbildung zwischen den Beteiligten sowie Unterstützung der Forschung sind weitere Ziele.


Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V., Blötter Weg 85,  45478 Mülheim an der Ruhr. Tel.: 0208-3099399-0, Mail: info@angiodysplasie.de

 

Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.

2004 gegründet, vereint über 120 Selbsthilfeorganisationen.
Die ACHSE ist ein starkes Netzwerk für die „Seltenen Erkrankungen“, bestehend aus Betroffenen, Freunden, Förderern, Ärzten und Beratern aus dem Gesundheitswesen.


ACHSE e.V., c/o DRK Kliniken Berlin-Mitte,
Drontheimer Straße 39, 
13359 Berlin,
Tel.: 030 33007080

 

Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen (ZIPSE)

ein vom Bundesministerium für Gesundheit gefördertes Projekt und Teil des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE). Ziel ist die Verbreitung qualitätsgesicherter Informationen zu seltenen Erkrankungen. ZIPSE selbst erstellt keine Informationen, sondern verweist auf bestehende Informationsanbieter.

 

Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)

Das NAMSE wird vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG), vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) und der ACHSE gemeinsam koordiniert.