Gefäßanomalie
Was ist eine Gefäßanomalie?
Gefäßanomalien sind angeborene, selten erworbene, Fehlbildungen von Gefäßen, die in jedem Lebensalter auftreten können. Betroffen sind sowohl Säuglinge, Kleinkinder und Jugendliche, als auch Erwachsene. Es fehlen genaue Zahlenangaben für die Anzahl betroffener Menschen weltweit. In Deutschland selbst leiden weniger als 0,5 % der Menschen an dieser seltenen Erkrankung. Schätzungen zufolge betrifft dies ca. 450.000 Menschen.
Gegenwärtig werden Gefäßanomalien sowohl hinsichtlich ihrer klinischen Ausprägung, der Gewebezusammensetzung, der genetischen Merkmale und ihrer bildgebenden Charakteristik eingeteilt. Man unterscheidet grundsätzlich Gefäßtumoren, das kindliche Hämangiom ist hier am häufigsten vertreten und Gefäßmalformationen. Nach vorherrschender Gefäßart werden diese in kapilläre, venöse, lymphatische oder arteriovenöse Malformationen eingeteilt. Häufig bestehen dabei begleitende Fehlbildungen des Fettgewebes und des muskuloskelettalen Systems.
Das Krankheitsbild kommt in vielfältiger Ausprägung vor und bietet ein großes Spektrum klinischer Erscheinungsbilder. Gefäßanomalien gelten als die schwierigsten Gefäßerkrankungen. Der Weg, den Betroffene zurücklegen müssen, bevor sich eine korrekte Diagnose, fachkompetente Beratung und Therapiemöglichkeiten erschließen, ist oftmals lang und kompliziert. Zentren, die interdisziplinäre Fachkompetenz zu Gefäßanomalien vorweisen können, um fachübergreifend diagnostizieren und therapieren zu können, existieren in Deutschland derzeit nicht ausreichend. Nur durch ein großes Maß an interdisziplinären Fachkenntnissen und Erfahrungen im Umgang mit Diagnostik und Therapie von Gefäßanomalien, kann man den betroffenen Patienten gerecht werden.
Bewährte und trotzdem individuelle Therapie der Gefäßanomalie
Viele Gefäßtumoren, allen voran die Hämangiome, erfordern oft eine medikamentöse Therapie. Zur symptomatischen Behandlung von Gefäßmalformationen gehören u. a. neben der individuellen Schmerztherapie die Kompressionstherapie sowie orthopädische und physikalische Maßnahmen. Die Therapie richtet sich nach der individuellen Art und Ausprägung der Gefäßanomalie, die es erfolgreich minimal-invasiv oder operativ auszuschalten gilt.
Die Mehrheit der Gefäßanomalien können dabei minimalinvasiv mit Sklerosierungen oder Katheterverfahren behandelt werden. Operative chirurgische Eingriffe alleine sind seltener, jedoch vor allem in Kombination mit minimal-invasiven Techniken gut möglich und sinnvoll.
Intensive Herausforderung für Betroffene und Behandler
Menschen mit einer Gefäßanomalie durchlaufen aufgrund der Seltenheit und Vielgestaltigkeit oftmals viele Stationen, bevor ihre Erkrankung korrekt diagnostiziert und therapiert wird. Die Betreuung von Patienten mit Gefäßanomalien erfolgt am besten in spezialisierten Zentren, die aufgrund regelmäßiger Auseinandersetzung mit dem seltenen Krankheitsbild eine große Erfahrung in Diagnostik und Behandlung vorweisen können. Dabei sollte gewährleistet sein, dass die erforderlichen Experten aus verschiedenen Fachgruppen über ihre Fachgrenzen hinweg, eng und interaktiv miteinander arbeiten und in regelmäßigen Abständen klinischer und wissenschaftlicher Wissensaustausch und Weiterbildung erfolgen.