Kassel, 26. Januar 2018

Zu einer gemeinsamen Fachtagung zum Thema Gefäßanomalien luden die Ärzte der Deutschen interdisziplinären Gesellschaft für Gefäßanomalien (DiGGefa) und die Patientenvertreter des Bundesverbandes Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. am 26.01. 2018 nach Kassel.
Rund 50 Mediziner folgten der Einladung ins Schlosshotel in Kassel um das Thema dieser Seltenen Erkrankung im fachübergreifenden Dialog mit verschiedenen Professionen und Betroffenenvertretern zu diskutieren und sich untereinander zu vernetzen.
Im Zentrum stand der Wunsch nach einem direkten und persönlichen Austausch zur Entwicklung von übergreifenden Organisationsstrukturen auf europäischer (ERN) und deutscher (DiGGefa) Ebene. Die Fragestellung „Was bedeuten diese Vernetzung für unsere Arbeit und was für die Patienten?" und die Möglichkeit über diesen Wissens- und Erfahrungsaustausch gemeinsam weiterzukommen, führte zu einem erfolgreichen Verlauf mit aufmerksamer und angenehmer Atmosphäre sowie lebhafter Diskussion.
Prof. Dr. Jochen Rößler (Universitätsklinikum Inselspital Bern) informierte über Struktur und Arbeitsweise der Europäischen Referenznetzwerke (ERN). Dabei zeigte er Bedeutung und Wege der Zusammenarbeit für Ärzte, Kliniken und für Patienten auf. Die Zertifizierungen sind noch nicht abgeschlossen, sodass die Möglichkeit besteht, als kooperierende Klinik in einem ERN mitzuarbeiten. Deutschland hat hier im europäischen Vergleich noch deutlichen Aufholbedarf.

In einem Vortrag erläuterte Prof. Dr. Rößler den aktuellen Stand zum Wirkstoff Sirolimus, die beteiligten Signalwege und die verschiedenen Wirkungsbereiche bei unterschiedlichen Patienten mit Gefäßanomalien. Ein angeregter Meinungs-und Erfahrungsaustausch der Anwesenden ergab sich im Anschluss. Einen Konsens erreichte die Indikation von Sirolimus bei Lymphatischen Malformationen und dem Kaposiformen Hämangioendotheliom aufgrund des guten Wirkungsprofils

Herr Prof. Dr. Dr. Walter Wohlgemuth (Universitätsklinikum Halle) stellte in seinem Vortrag ein bedeutendes Thema vor, das die Gründung der Deutschen interdisziplinären Gesellschaft für Gefäßanomalien (DiGGefa) mit ihren Zielen und Organen umfaßt. Die DiGGefa ist ein interdisziplinärer Zusammenschluss von medizinischen Experten für Gefäßanomalien und wurde 2017 als gemeinnütziger Verein gegründet. 
Das Hauptziel der Gesellschaft ist eine Wissensvermehrung zu diesen Seltenen Erkrankungen, eine unentgeltliche Wissensverbreitung und eine kontinuierliche Aktualisierung des Wissensstandes. Um dies zu ermöglichen, befindet sich eine Internetplattform mit einer Wissensdatenbank über Gefäßanomalien im Aufbau. Mit interdisziplinären Fachartikeln, Kasuistiken und Falldiskussionen sollen Therapiemöglichkeiten und aktuelle Erkenntnisse zu Gefäßanomalien verbreitet werden. Patientenperspektiven werden durch Autoren des „Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.“ ergänzt

Ein weiteres Ziel der DiGGefa ist der Aufbau einer Referenz-Patientenregisterdatenbank, kompatibel mit vorhandener europäischer Struktur. Prof. Dr. Dr. Wohlgemuth betrachtet die DiGGefa neben den Europäischen Referenznetzwerken als relevante Einrichtung, da sie im Gegensatz zum ERN mit wenig Verwaltungsstruktur auskommt, ihre Arbeit bereits aufgenommen hat und funktionsfähig ist. Mittelfristig kann die Fortsetzung der Arbeit auch nach Ablauf der EU-Förderung erfolgen.
Zufrieden waren die Teilnehmer über die Fachtagung, die ausreichend Zeit für Gespräche, Diskussionen und Einblicke in verschiedene Arbeitsansätze und Perspektiven bot. Der „BV Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.“ stellte die mittlerweile vier Ausgaben seiner Informationszeitschrift „Das Magazin“ vor, das mit seiner Kombination aus kompetenten Fachartikeln und Erfahrungsberichten von Patienten sowohl Ärzte als auch Betroffene erreicht.

Werner Siebert, Mitbegründer, Ehrenmitglied der DiGGefa, Mitglied im BV und Schirmherr der Tagung, eröffnete die Fachtagung.

Alle Fotos: DiGGefa, Thorau